Синдром дауна фото взрослых


Дети с синдромом Дауна | Без Соски

В 1862 году английский доктор Джон Даун выявил и представил научному сообществу синдром Дауна – что это на самом деле, выяснилось позже. Ученый, по имени которого и назвали патологию, относил данное состояние к психическим отклонениям.

Но в середине 20 века, когда технологии позволили изучить генетический материал человека, стало ясно: синдром обусловлен наличием одной лишней хромосомы.

Синдром Дауна не такое уж редкое явление – учитывая, что 92% матерей при пренатальной диагностике и выявлении нарушений плода принимают решение о прерывании беременности, а на свет появляется один малыш с синдромом на 1100 родов.

Содержание статьи

Дети с синдромом Дауна – какие они?

Дети с синдромом Дауна всегда привлекают к себе внимание: мальчики и девочки, подверженные аномалии хромосом в равной степени, имеют характерную внешность.

Кроме видимых признаков всегда есть ряд характерных заболеваний и умственная отсталость, поэтому для постановки диагноза учитывают все признаки. Если необходимо определить синдром Дауна, диагностика проводится по внешним признакам, интеллекту и здоровью.

Что характеризует синдром Дауна, признаки:

  • в 90% случаев – плоское лицо;
  • в 81% случаев – аномально укороченный череп и кожная складка на шее при рождении;
  • в 80% случаев – эпикантус (кожная складка в уголке глаза), сниженный мышечный тонус и гиперподвижность суставов;
  • в 78% случаев – плоский затылок;
  • в 70% случаев – короткие руки и ноги, укороченные пальцы;
  • в 66% случаев – катаракта после 8 лет;
  • в 65% случаев – открытый рот;
  • в 60% случаев – искривленный мизинец;
  • в 52% – плоская переносица;
  • в 45% случаев – поперечная складка на ладонях, короткая и широкая шея;
  • в 40% случаев – врожденный порок сердца и короткий нос;
  • в 29% случаев – косоглазие;
  • в 8% случаев – эпилептический синдром, патологии двенадцатиперстной кишки, врожденный лейкоз.

Как правило, сложно не заметить синдром Дауна, фото детей и взрослых это красноречиво демонстрируют:

Особенности взрослой жизни людей с синдромом Дауна

Взрослые люди с синдромом Дауна могут доживать до 50 лет и даже жить дольше, в то время как еще 35 лет назад они жили не более 25 лет. Сейчас средняя продолжительность жизни – ближе к 49 годам, после чего большая часть таких людей начинает страдать от распространенной болезни Альцгеймера.

Мужчины и женщины с отклонениями создают семьи и могут иметь продолжение рода. Однако, большинство мужчин бесплодны, а женщины могут родить ребенка только в половине случаев. У матери с генетической аномалией появляются дети с лишней хромосомой и иными патологиями в 35-50% случаев.

Почему возникает синдром Дауна: причины генной ошибки

Если подробнее рассматривать синдром Дауна, причины его появления 3:

  1. в 21 паре хромосом образуется три, а не две копии;
  2. участок 21 хромосомы переносится на другие хромосомы;
  3. хромосомы не расходятся на стадии зародыша, нарушения затрагивают клетки только некоторых органов и тканей.

По первому типу синдром Дауна развивается чаще всего, по другим двум гораздо реже – в 1-5% случаев.

Но что провоцирует данные аномалии в генетическом материале половых клеток и зародышей? К сожалению, родители никак не могут застраховать себя от такой беременности, потому что на данное отклонение не влияет ни образ жизни, ни место проживания, ни какой-либо другой внешний фактор.

Нет явно зафиксированной причины синдрома Дауна: это досадная и случайная ошибка природы. Единственное, с чем ученые нашли связь – возраст родителей, и чем он выше, тем выше риск появления малыша с синдромом.

Сегодня существенно спасает положение тщательная пренатальная диагностика, позволяющая с точностью до 90-99,9% выявить отклонения на ранней стадии беременности. Поэтому беременным женщинам рекомендуется не откладывать первое УЗИ и строго следовать установленным срокам обследований.

Если вы хотите подробнее изучить синдром Дауна, видео поможет вам глубже ознакомиться с данной патологией:

Что входит в лечение синдрома Дауна

Сам синдром Дауна является генетической ошибкой, которую исправить нельзя. Можно только своевременно диагностировать и лечить сопутствующие заболевания, оказывать помощь и поддержку в умственном развитии.

Если у ребенка синдром Дауна, лечение будет сконцентрировано на заболеваниях, перечисленных в признаках генетической аномалии. Оно будет касаться сердечно-сосудистой системы, зрения, желудочно-кишечного тракта, иммунитета.

Развитие детей с синдромом Дауна

Синдром Дауна зачастую сопровождается довольно тяжелой отсталостью интеллекта и речи. Однако такие дети подлежат обучению и могут, пусть и позже сверстников, научиться читать и писать, говорить и ходить, выполнять разнообразную работу во взрослой жизни.

Для этого с самого рождения родители стараются заниматься с малышом по специальным методикам, развивающим разные аспекты его жизнедеятельности и интеллекта.

Когда у малыша диагностируют синдром Дауна, развитие основных функций тела и навыков происходит следующим образом.

  • С ребенком занимается логопед, так как при общении у малыша возникает некоторая заминка между пониманием фразы и ее произношением.
  • Если на речь влияют патологии слуха, то малышу понадобится слуховой аппарат.
  • Назначается физиотерапия для развития мелкой моторики, потому что ходить такие дети начинают только в 2, а то и в 4 года.
  • Навыки самообслуживания развивают при помощи специалиста, который посещает семью и занимается со всеми вместе по методике Портаж.
  • Чтение и речь очень эффективно развивают занятия по творческой методике Августовой.
  • Математике обучают по методике «Нумикон», базирующейся на ярко раскрашенных цифрах и играх.

Отдельного внимания заслуживает развитие детей с синдромом Дауна по методике «Маленькие ступеньки», которая работает на речь, общую и тонкую моторику, самообслуживание, двигательную активность и социальные навыки. А для физического здоровья очень полезны занятия со специально обученными дельфинами и лошадьми.

Коррекция и лечение синдрома Дауна – это комплексные мероприятия, которые затрагивают все сферы жизни «солнечного» ребенка. Иногда есть возможность организовать образование детей с синдромом Дауна вместе с остальными ребятами в классе, для этого разрабатываются отдельные программы и привлекаются дополнительные учителя. Развитие в социальной среде происходит гораздо эффективнее, что дает все шансы такому малышу на счастливую и долгую жизнь.

Посмотрите, как ребята разрушают распространенные стереотипы о своих особенностях:

bezsoski.ru

8 мифов о синдроме Дауна, в которые давно пора перестать верить

Миф 1. Синдром Дауна — это болезнь, которую нужно лечить

Синдром Дауна — это не болезнь, а особенность развития , связанная с набором хромосом, с которым человек рождается и живет всю жизнь. Болезнь Дауна — устаревшее название этого состояния, которое уже давно не используется.

Хромосомы во многом определяют то, как выглядит и функционирует наше тело. Как правило, ребёнок рождается с 46 хромосомами. Дети с синдромом Дауна имеют дополнительную копию 21-й хромосомы. Именно она особым образом влияет на то, как развивается тело и мозг ребёнка: например, у детей с синдромом Дауна чаще встречаются пороки сердца, снижение зрения или слуха, гипотериоз, некоторые заболевания крови. Поэтому необходимо, чтобы ребёнка с рождения наблюдали компетентные врачи.

По последним данным Центра по контролю и профилактике заболеваний США, синдромом Дауна встречается у одного из 700 детей.

Существуют специальные рекомендации для педиатров и терапевтов, которые работают с детьми и взрослыми с синдромом Дауна.

Миф 2. Дети с синдромом Дауна обычно рождаются в неблагополучных семьях

Ребёнок с синдромом Дауна может родиться в любой семье. Исследования показывают , что вероятность рождения ребёнка с этой особенностью несколько повышается у матерей старше 35 лет, однако почти 80% детей с синдромом Дауна рождены у мам младше этого возраста, потому что молодые женщины чаще рожают.

Точные причины возникновения синдрома Дауна неизвестны. Многочисленные исследования не находят связи между ним и воздействием внешних факторов, например материнским злоупотреблением алкоголем во время беременности или социально-экономическим статусом семьи.

Миф 3. Люди с синдромом Дауна всегда весёлые и общительные

Люди с синдромом Дауна очень разные. Одним нравится петь, другим — рисовать, кого-то привлекают машины, а кого-то — природа. Общение и социальная жизнь важны для всех, и люди с синдромом Дауна не исключение. И конечно, им свойственны те же самые эмоции, что и всем остальным. Они так же могут грустить, обижаться и расстраиваться.

Женщина по имени Кристал отвечает на вопрос «Правда ли, что люди с синдромом Дауна всегда счастливы?» / Видео: Canadian Down Syndrome

Иногда люди с нарушениями, включая обладателей синдрома Дауна, даже более уязвимы, чем другие. Так, например, исследования показывают, что депрессия встречается у подростков с синдромом Дауна чаще, чем у их типично развивающихся сверстников.

Миф 4. Ребёнок с синдромом Дауна всегда обуза для семьи

Есть множество счастливых родителей, воспитывающих детей с синдромом Дауна. Для них это в первую очередь любимый сын или дочка. Интересно, что количество разводов в семьях, воспитывающих такого ребёнка, ниже среднего по популяции.

Не существует лекарств, улучшающих развитие, но есть успешные методы обучения новым навыкам и программы поддержки для семей, которые доказали свою эффективность. При этом многие трудности для семей создаёт общество, если оно не готово принимать людей с особенностями развития и оказывать услуги, соответствующие их потребностям.

Миф 5. Ребёнок с синдромом Дауна не сможет стать продуктивным членом общества

Инклюзивное общество и любящая семья, возможность иметь друзей, общаться и учиться новому, делать выбор и заниматься любимыми делами повышает самооценку и шансы на успех у любого человека. Люди с синдромом Дауна также могут жить полноценной и продуктивной жизнью.

По данным Global Down Syndrome Foundation, при адекватной поддержке и возможности жить в семье средняя продолжительность жизни человека с синдромом Дауна превышает 60 лет. Их средний IQ вырос на 20 пунктов по сравнению с данными 80-х годов. Всё больше людей с синдромом Дауна оканчивают среднюю школу, некоторые учатся в университетах, многие устраиваются на работу и создают семьи.

Первым в России официально трудоустроенным человеком с синдромом Дауна стала Мария Нефедова. Она работает помощником педагога в благотворительном фонде «Даунсайд Ап», а в свободное время играет на флейте.

Никита Паничев — единственный в России повар с синдромом Дауна. Работает в одной из московских кофеен, а также занимается в театре «Открытое искусство»: он концертмейстер и играет на рояле и гитаре.

Ника Кириллова — героиня первого в России клипа с участием людей с особенностями развития на песню Димы Билана «Не молчи». Ника увлекается футболом, а в прошлом году приняла участие в модном показе Baby Dior.

Миф 6. Люди с синдромом Дауна не способны полноценно общаться с окружающими и могут быть опасны

Агрессия не свойственна людям с синдромом Дауна. Если у них и бывают сложности с поведением, то они, скорее всего, обусловлены особенностями в развитии коммуникации и речи. Если у таких людей есть способ общения с окружающим миром (это может быть не только речь, но и жесты, карточки или электронное устройство), они могут совершенно адекватно выражать свои чувства, эмоции и желания.

У детей с синдромом Дауна овладение рецептивным языком (умением понимать сказанное) и речью (способностью произносить слова) происходит неравномерно.

Анатомические особенности строения речевого аппарата и сниженный мышечный тонус действительно затрудняют развитие речи, но это вовсе не означает, что ребёнок не понимает сказанного или ему нечего сказать в ответ.

Если ребёнок пока не может выразить свои желания или протест словами, он может кричать, толкаться, топать ногами. Чтобы скорректировать нежелательное поведение, нужно обучать его приемлемым способам коммуникации. Последовательность и чёткие ожидания, подкрепление позитивного поведения помогают детям с синдромом Дауна развивать социальные навыки и вести себя так же, как и другие дети.

Исследования показывают , что использование жестов, карточек или электронных устройств для общения способствует развитию речи и помогает детям с синдромом Дауна усвоить социально приемлемое поведение.

Миф 7. Типично развивающимся детям не стоит общаться с детьми с синдромом Дауна

Большинство детей с синдромом Дауна ведут себя так же, как и их сверстники. К тому же главный механизм обучения новым навыкам и моделям поведения — это реакции окружающих. Дети учатся тому, что подкрепляет окружающая среда. Если вы хотите, чтобы ребёнок вёл себя определённым образом, подкрепляйте его хорошее поведение вниманием и похвалой.

Ребёнок с синдромом Дауна может успешно общаться и заводить друзей. С самого раннего детства для него важно находиться в окружении сверстников, ведь очень трудно приобрести социальные навыки, когда рядом нет других людей.

Научные данные подтверждают, что инклюзивное образование положительно влияет как на детей с синдромом Дауна, так и на их типично развивающихся одноклассников.

Миф 8. Детям с синдромом Дауна лучше находиться в специализированных учреждениях, где есть обученные специалисты и медицинский уход

Проживание в закрытом учреждении (детском доме или интернате) наносит серьёзный вред развитию любого ребёнка. А дети с синдромом Дауна и другими нарушениями развития даже более уязвимы к этому негативному влиянию, чем другие. Семья критически важна для формирования полноценной и продуктивной личности.

Помещение в дом ребёнка или психоневрологический интернат негативно сказывается на физическом и когнитивном развитии детей с синдромом Дауна. К таким выводам пришли Чарльз Нельсон, Нейтан Фокс и Чарльз Зин: учёные 12 лет наблюдали за детьми в социальных учреждениях Румынии. В 2019 году результаты исследования были опубликованы на русском языке фондом «Обнажённые сердца».

Читайте также 🧐

lifehacker.ru

красивые портреты людей разных возрастов с синдромом Дауна

Эта необычная, но бесспорно красивая серия фотографий со скрытым смыслом, является творением исландского фотографа по имени Сигга Элла (Sigga Ella). Проект Сигги носит название 'First and foremost I am' (В первую очередь это я), в рамках которого она фотографировала людей, имеющих лишнюю копию 21 хромосомы, вызывающую синдром Дауна. Своим проектом фотограф хотела показать, что эти люди, такие же как мы, и они жили, живут и достойны того, чтобы жить.

 

Идея создания проекта пришла в голову Сигги после прослушивания радио шоу и прочтения статьи о женщине с синдромом Дауна

6-летний Сванур Джон

 

Сиггу очень беспокоит тот факт, что сейчас до рождения ребенка врачи могут определить будет ли малыш обладать врожденными дефектами

9-месячный Кристофер Лоджи

 

Она не против диагностики, она против убийства эмбрионов с синдромом Дауна

 

"Это не болезнь или недостаток. Родители детей с синдромом Дауна не променяли бы их ни за что в мире", - сказала Сигга Элла

10-летняя Сигран

 

Своим проектом она хотела показать, что люди с синдромом Дауна это полноценные члены общества, которые достойны того чтобы жить

30-летняя Халлдора Джонсдоттир, женщина рассказ о жизни которой вдохновил Сиггу Эллу на создание проекта

 

Быть может эта серия фотографий заставит кого-нибудь задуматься и пересмотреть свое отношения к детям с синдромом Дауна

2-летний Балдур Инги 

 

60-летний Оскар

 

43-летний Оскар

 

16-летняя Тинна

 

7-летняя Катрин

 

55-летний Бьорк

 

8-летний Гардар

 

23-летний Бьоргвин Аксель

 

12-летний Финн Боги

 

3-летняя Бирта

 

 

 

 

 

 

4tololo.ru

История Джейми Брюэр — первой женщины с синдромом Дауна, которая добилась мировой известности

Ребята, мы вкладываем душу в AdMe.ru. Cпасибо за то,
что открываете эту красоту. Спасибо за вдохновение и мурашки.
Присоединяйтесь к нам в Facebook и ВКонтакте

Во все времена к людям с синдромом Дауна общество относилось в лучшем случае с жалостью, а в худшем — с пренебрежением. Но сегодня появляются герои, которые ломают старые представления о синдроме и доказывают, что и с такой особенностью можно жить полной жизнью. Одна из них — Джейми Брюэр, актриса с синдромом Дауна. Она смогла исполнить свои мечты и вдохновить миллионы людей по всему миру.

Мы в AdMe.ru восхищаемся силой духа Джейми и думаем, что ее история — достойный пример для подражания. Даже для тех, у кого все в порядке со здоровьем.

Что такое синдром Дауна?

Синдром Дауна (далее — СД) — это генетическая патология, при которой в геноме человека вместо 46 хромосом находятся 47. По статистике, с этой патологией рождается 1 из 700 малышей. Синдрому присущи внешние отличия: плоское лицо, эпикантус и низкий мышечный тонус. А еще задержка речевого и ментального развития. Правда, у всех эта задержка разная и зависит от типа синдрома. Подавляющее число детей с синдромом могут научиться ходить, говорить, одеваться и заниматься спортом как обычные люди.

В XIX веке таких людей считали психически больными. А родители стремились поскорее избавиться от «неправильных» новорожденных. В XX веке дела пошли еще хуже. Врачи отказывались проводить операции больным с СД, потому что это было «бесполезно». А в медучреждениях распространилась практика принудительной стерилизации людей, у которых был выявлен синдром.

Но даже в XXI веке синдром Дауна окружен множеством унизительных предрассудков:

  • Люди с СД умственно отсталые. Нет, сегодня разработаны специальные программы обучения, которые позволяют детям учиться наравне с остальными. Однако в 5 % случаев все-таки наблюдается тяжелое ментальное расстройство.
  • Люди с СД неразборчиво говорят и поэтому не понимают обращенную к ним речь. Тоже мимо. Из-за особенностей строения мышц (гипотонус) речь может быть непонятна окружающим, но это ничего не говорит об умственных способностях человека.
  • Люди с СД — обуза, они никогда не смогут работать и создать семью. Это тоже миф. В наше время взрослые с таким заболеванием могут вести самостоятельную жизнь и устроиться на работу.
  • Люди с СД всегда улыбаются и радуются. Неправда. Они испытывают те же чувства, что и все остальные: страх, тревогу за свое будущее и депрессию.

Джейми Брюэр родилась в то время, когда на таких людях врачи ставили крест. А сейчас эта смелая женщина разрушает мифы и уничтожает предвзятость общества по отношению к людям с синдромом Дауна. Джейми — востребованная актриса и модель. Как ей это удалось?

История Джейми Брюэр

Джейми родилась в 1985 году в Калифорнии. Девочка посещала обычную школу и училась наравне со сверстниками, несмотря на трудности с памятью и речью.

В интервью Джейми рассказывает, что с раннего детства обожала театр и кино. В 8 классе она записалась в театральный кружок, где играла в мюзиклах и драматических постановках. То, что Джейми в конце концов стала знаменитой актрисой, не случайное совпадение и уж тем более не банальное везение. Девушка получила самое настоящее актерское образование и работала в специализированных театрах.

www.adme.ru


Смотрите также

Регистрация на сайте

Пароль будет отправлен тебе на e-mail.

 

×